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胡艾伦基金会标志

艾伦的故事

胡艾伦微笑

早年

胡艾伦婴儿时期
胡艾伦童年时的照片
胡艾伦采摘蔬菜

出生几分钟后,婴儿艾伦被放在我胸前的那一刻,就睁开眼睛寻找我。多么甜蜜,多么特别。这就是我从艾伦美丽、明亮、深邃的眼睛里看到的未来。我至今仍能清晰地看到它,就在此时此刻。

 

“艾伦,你太棒了!我们为你感到骄傲!”

 

“你们是我的父母,当然会这么说。”

 

我们经常和艾伦这样交流。事实上,艾伦确实很棒。

 

艾伦自由地选择了自己的道路,他选择富有同情心、诚实、勇敢、自律,并忠于家人和朋友。他温柔、独立、有天赋、富有诗意、音乐天赋、富有创造力,并且热爱运动。

艾伦三岁就学会了阅读,从那以后,他读遍了所有能找到的书。他通过阅读折纸书学会了折纸,并在我的生日那天制作了精美的折纸花和花瓶;通过阅读魔术书为全家人表演了大型魔术;通过阅读汽车使用手册设置了车库门的开启按钮。有一次,他告诉我他在一本书中读到的关于埃博拉病毒的内容。“它是世界上最可怕的疾病之一。”看到我惊讶的表情,他赶紧安慰我说:“别担心,这种疾病非常罕见。”直到几年后,我们才知道非洲会爆发埃博拉疫情。我们相信,凭借艾伦对阅读的热情,以及运用从书本上学到的知识的能力,他一定能找到摆脱任何困境的方法。

 

我们鼓励艾伦探索不同的兴趣,但不会强迫他坚持任何一项。他学得很快,兴趣广泛,比如小提琴、国际象棋、棒球、西班牙语、汉语、跆拳道、射箭、游泳、钢琴、功夫和其他武术、大提琴、网球和举重。有些课程他只上过很短的课,而有些课程他则投入了更多时间和精力。艾伦经常抱怨租来的那把大提琴出了问题,但我们听不出有什么问题。当他上完第一节大提琴私人课回家,告诉我们老师说他的一根琴弦有问题时,我们都很惊讶。上了两个月的大提琴私人课后,他在中学管弦乐队的座位测试中表现出色,甚至从最后一排升到了主位。他仍然担心:“我很多方面都擅长,但在任何方面都不是顶尖的。” 我们说:“没关系。你可以专注于任何一项,等你准备好了再发展更多技能。”

艾伦非常珍惜他的家人和朋友。“我弟弟是世界上最酷的孩子,每个人都应该认识他。”艾伦从不错过任何机会向朋友们推荐他的弟弟迈克尔。他非常爱他。艾伦喜欢拍下他和爸爸牵手或一起跳舞的照片。“你们俩在一起真可爱,”他曾经这么说过。他总是从小学节日礼品店给每个人带礼物回家。我对他的老师和朋友很了解,因为他经常和我分享他们的故事。他看到朋友们身上最好的一面,并确保他们知道这一点。他总是把朋友的需求放在自己之前。对艾伦来说,朋友也是他的家人。听着艾伦谈论他的朋友的方式,我觉得他们是世界上最棒的人。

 

艾伦童年最喜欢的游戏是打斗和Nerf胶枪大战。他曾经举办过一场Nerf胶枪大战派对,因为他成功地说服了我们这种派对绝对安全。他的小伙伴们来了,他们花了好几天的时间制作自制盾牌,带着“清晨醒来的兴奋”心情。欢声笑语如同Nerf胶枪子弹般自由飞扬。他还举办了一场水枪大战派对,玩得不亦乐乎。此外,艾伦和他的朋友们在我们凌乱的车库里度过了一段史诗般的欢乐时光,他们把那间车库称为“史诗般的游戏室”。

 

艾伦多次来找我们,征求我们的同意和签名,让他成为器官捐赠者。我清楚地记得他给我讲过一个故事,一位警官的父亲在警官因公殉职后,为了完成他的遗愿,捐献了自己的心脏。当艾伦描述这位父亲如何将头靠在接受捐赠者的胸口,聆听儿子的心跳时,我看到艾伦眼中闪烁着钦佩和感动。由于宗教信仰,我们对器官捐赠有所保留,并告诉艾伦不必急于表示同意。而且,等他长大后,他完全可以自己决定是否捐赠器官。

 

艾伦十五岁生日时不想要任何礼物。“我什么都有了。”他经常在谈到礼物时这么说。相反,他希望每个朋友都向他最喜欢的慈善机构捐赠十美元。他做了一些独立调查,发现“慈善:水”是最好的慈善机构之一。艾伦对清洁饮用水如何拯救生命充满热情。艾伦的“生日水”活动得到了家人和朋友的热烈响应,筹集了超过两千美元!那是艾伦与我们共同度过的日子——愉快、平静、充满活力、爱、欢笑和希望。没有理由相信生活不会继续这样下去。

中年

2016年6月,艾伦第一次来找我寻求帮助,感觉就像是上辈子的事了。他感觉自己有点不对劲。“可能是抑郁症、强迫症、阿斯伯格综合症,或者其他什么,”艾伦说。显然,他像往常一样,对任何困扰他的事情都做了独立研究。比如,五岁的艾伦有一次在家扭伤了手腕,模仿他之前在纽约看到的霹雳舞动作。他拒绝了我们匆忙的求助,而是翻出他的急救书,找到了治疗建议。直到那时,他才请求我们帮助治疗他的手腕。

我没觉得十四岁的艾伦有什么不对劲。事实上,在他年轻的世界里,一切都特别顺利。他一天比一天高,也越来越帅。他通过了试镜,继续在一个前途光明的青年管弦乐队里担任才华横溢的大提琴手,准备参加第二季的演出。他还参加了选拔,入选了校级竞技游泳队。他的学习成绩一直很优异。与此同时,曾经内向的艾伦告诉我,他不再害羞了。他开始结交一大群朋友。安静而善于观察的艾伦并不缺少朋友,但他的社交圈以前从未如此庞大。虽然艾伦的话让我感到惊讶,但我相信他对自己的洞察力。尽管如此,我还是立刻带他去看儿科医生。

艾伦从未患过任何严重的疾病或受伤。他十四岁之前唯一一次去急诊室是大脚趾皮肤撕裂。医生用无菌生理盐水冲洗伤口,并进行了局部麻醉以缓解疼痛,还拍了X光片,排除了骨折的可能性。缝合伤口缝了两针。艾伦带着一只特制的鞋回家,用来稳定脚趾,还被告知如何保持伤口干燥清洁。医生预测他的伤口将在大约四周内愈合。他还和朋友们分享了一段激动人心的经历。伤口如预期般愈合,没有出现并发症。

胡艾伦特写照片
胡艾伦带着行李
胡艾伦在学校
胡艾伦演奏他的大提琴

治疗开始

我们以为艾伦的精神疾病会像脚趾伤一样得到治疗和痊愈。我们当时并不知道,精神疾病与我们经历过的其他疾病截然不同。很快我们就发现,精神卫生保健系统完全是另一个世界。验血排除了可能导致艾伦疼痛的身体疾病后,并没有像验血、X光或核磁共振成像这样的客观检测手段来诊断他的精神疾病。他的心理医生和精神科医生依靠他自述的症状来诊断和治疗。药物的处方也只是反复试验。我们当时没有得到任何预后信息。

2016年8月,艾伦开始接受一位经验丰富的心理学家(同时也是一位大学教授)的治疗。艾伦与治疗师配合默契,治疗师也尽力帮助他。几次治疗后,心理学家表示艾伦痛苦不堪,需要去看精神科医生。起初,我们犹豫是否要让艾伦服用药物,担心药物的副作用会影响他正在发育的大脑。随着艾伦的症状加重,我们开始寻找一种或几种药物的组合,希望能帮助艾伦缓解痛苦。

 

每当艾伦在学校感到不适时,他都会寻求辅导员的帮助。在高峰期,他每周要见心理医生四五次。他一直非常努力地配合治疗师,治疗师也尽力帮助他。他几乎每隔一周就去看一次精神科医生,并且按时服药。四个月内,他尝试了七种不同的药物,但他的病情却丝毫没有缓解。黑暗降临得太快了。某种我们无法理解的因素改变了艾伦的大脑,使他陷入了极度的自我厌恶和可怕的侵入性思维之中,这些思维日夜折磨着他。尽管他继续努力接受咨询和治疗,艾伦的症状却不断恶化。九月份,他退出了游泳队和青年管弦乐队。十月份,他第一次产生了自毁倾向和自残行为。这种行为让我们感到害怕,但艾伦自己更加恐惧。十二月份,艾伦因有自残倾向而被送进医院。 2017年2月,他再次入院治疗。这些经历给艾伦造成了巨大的心理创伤,导致他九年级成绩不及格。由于治疗效果不佳,艾伦感到沮丧,于是停止服用药物,并拒绝接受精神科医生和心理学家的诊治。

田野中的胡艾伦

我们把他转到了另一位精神科医生那里,这位医生建议艾伦进行心理测试,并根据测试结果开了药。药物对艾伦有所帮助,但之后他的病情就停滞不前了。当艾伦开始接受一位新的心理医生治疗时,他开始对心理治疗产生怀疑。他利用最初的几次治疗来挑战他的治疗师。这位心理医生凭借高超的技巧、耐心和细心,逐渐赢得了艾伦的信任,治疗也慢慢地让艾伦的病情有所缓解。然而,还没等我们松一口气,艾伦就在初夏停药了。他声称不想让药物改变他的性格。2017年整个夏天,他的心理医生才说服他重新开始服药。艾伦上十年级的时候,在学校仍然无法正常生活。他要求更多的治疗方案,我们把他送到了强化治疗中心,这显然起了作用。艾伦回家后,我们开始与他的心理医生进行家庭治疗,解开了一些旧结。我们找到了一位辩证行为疗法 (DBT) 治疗师,他对艾伦的治疗效果很好。我们为艾伦报名了一所私立高中,该校提供一对一教学和非常灵活的时间安排,以减轻他的学业压力。艾伦对他的心理医生很满意。“我信任我的心理医生。他知道自己在做什么。每次我去他的办公室,我都会告诉他我脑子里发生的一切,他会指出我的模型出了什么问题。我非常努力,以至于离开办公室时我的大脑一片空白。我一句话也记不住。”艾伦在 2017 年 12 月还说过:“我的精神科医生是我的治疗师。他为我找到了正确的药物组合。我想成为一名精神科医生,也想成为别人的治疗师。我还将彻底改变精神病住院护理系统。”我们认为他正在康复的轨道上。

 

砰!2018年1月7日,我们挚爱的艾伦因精神障碍自杀身亡,这颗炸弹意外爆炸,粉碎了我们的世界。他年仅十五岁。

艾伦的朋友们表达了他们的感受。

——作者:Jazmine

“艾伦在我生命中停留的时间虽然短暂,但却是我青春期最宝贵的时光。他教会了我耐心、美德、爱和善良;他每天都展现出我需要看到和陪伴的这些品质。我相信是上帝指引我遇见了艾伦,因为他就像一位天使。他乐于教导他人许多他远超同龄人的智慧。这些智慧并非物质层面的,而是心灵、身体和灵魂的方方面面,否则我永远也无法领悟。我无比想念他,日日思念,但我知道他以他塑造我的方式以及他教导我如何生活的方式与我同在。我希望他的精神遗产不仅能被我传承下去,也能被所有听到他故事的人铭记和珍视。”

——艾伦的朋友

“我根本无法用语言来形容Alan Hu这个人。虽然我认识他时间不长,但很明显他非常出色。这绝非奉承,而是发自肺腑的真心话。你去问问他的任何一位朋友,我相信他们都会对他赞不绝口。尽管他患有抑郁症,但他仍然是我见过的最体贴、最善解人意的人。正因为他自己也曾经历过抑郁,他才更能理解人们的痛苦,并帮助我们每个人走出困境。从这个意义上说,他就像一把钥匙,将我们从各自的牢笼中解救了出来。”

艾伦是个天才——我们都知道。有一次,我们另一个朋友跟我说,如果艾伦没有抑郁症,他会是我们所有人中最有成就的人。即便如此,他依然雄心勃勃。他声称自己25岁就能成为百万富翁,而我相信他。他有着宏伟的人生规划,每一个都雄心勃勃,却又合情合理,因为那是他。我从未遇到过,也再没遇到过像他那样充满自信和决心的人。

此外,他还能创作出诗歌杰作,还能和朋友连续几天下棋。他的大提琴演奏能深深打动每一个聆听者。最重要的是,他自信满满。

对我个人而言,艾伦是无比珍贵的人。从分享歌曲和梦想,到最终发展成更深厚的感情,他似乎一直都在我身边。虽然这段感情最终未能长久,但他给予我的远不止这些,我将永远心怀感激。

所以,谢谢你来到这个世界,谢谢你如此坚强地走到今天,谢谢你在我们的生活中扮演如此稳定和安全的角色。谢谢你在绝望面前拥有如此坚定的信念,谢谢你相信我,谢谢你在那一刻终于找到了活下去的理由,即使它短暂。

反过来,我希望我们至少能有一段时间,成为你夜空中的繁星,即使没有月亮,也努力照亮你的夜晚。我真的很想念你,而且会永远想念你。

作者:Alicea

「天空點綴著無數火花; 它們都是火焰,每一顆都閃耀著光芒; 但其中只有一顆佔據著它的位置。 」 ——莎士比亞,《尤利烏斯·凱撒》


“Alan was a shining star from the very beginning. He was a bright kid, and he made sure everyone knew it. Despite being 13, he spoke like an intellectual, using unusually complex vocabulary in his daily speech. Because of his curious mind, he always found himself bored in school, unsatisfied with the dull classes we were forced to take. His insatiable hunger for knowledge prompted him to reach for books, soaking in everything he came across like a sponge. He burned bright, fueled by his love for learning and his infinite amount of curiosity.


When I look up at the sky, I see the stunning constellations and I am reminded of the pictures he painted with his words. He painted a masterpiece, a picture of unbelievable beauty of his soul. Every word raw with emotion, carefully strung together in the way God would have strung the stars in the sky so long ago to create the constellations that leave us in awe.


When he was happy, his eyes would twinkle like the stars. He would hug his beloved bear Dada and dance around the room with a huge grin spread across his face. There was always a spark of mischief in his eyes, an unstoppable light that glimmered in his obsidian eyes. He had the light-heartedness of a child, yet he had the profound wisdom of one who had many stories to tell.


Alan Hu, the North Star of our night sky. He was always there for those he loved, someone who silently shone his light in our times of darkness. He was constant, reliable. Whenever my mind was overwhelmed with thoughts that drowned me in confusion and chaos, he was my anchor. We’d sit together and look toward the heavens above, quietly soaking in the peace of the sky as the tumultuous world continued on.


As he continued to burn through the night, a darkness threatened to extinguish his flames. His “demons” caused him to feel unfathomable pain, yet this pain was invisible. He had an undetectable illness, one that showed no physical symptoms like a cancer would. It was scary seeing him in so much pain, frustrating that I couldn’t do anything. And no one in the world knew how to cure him.


He was a fighter. He made sure he was in the best physical shape in order to battle his mental illnesses that plagued him. By sophomore year he was able to deadlift 300 lbs. Alan told me of how he spoke with many psychologists and psychiatrists and considered countless treatment options that included different combinations of medication. And no one was sure that it would work.


There were ups and downs. He had relapses and was hospitalized for some time, and he was increasingly missing school. However, there was a glimpse of hope when Alan started on new medication that seemed to put him on the road to recovery.


January of 2018, Alan joined the stars in the heavens above. Just like that, he was no longer by my side. The boy who was like my brother, my best friend. Gone. I would never see his sparkling smile again, hear his voice dripping with sarcasm. I’d never read another one of his poems or go on photo adventures with him.


Even on a cloudy night when not a spark can be seen in the sky, we know our star is there, shining more brightly than ever, never moving from our hearts. In the darkness of grief, I found him within all of us, the light he ignited inside of us. His story–his legacy–continues to burn on.


Unfortunately, there is an increasing number of people being diagnosed with mental illnesses, and despite technological advances, mental illness remains an unexplored world. Lack of awareness and research leaves us without a known cure. Countless people are affected by mental illnesses; about 40 million adults in the United States are affected by an anxiety disorder, about 16.1 million are affected with Major Depressive Disorder. In addition, family and friends of those diagnosed with mental illnesses are impacted. However, we live in a society where mental health is disregarded, preventing those who need treatment from seeking professional help.


Despite his demons, Alan wanted to help others. He wanted to make sure no one would have to suffer the way he did, live through the agonizing hell he did. He dreamed of being a psychiatrist who would dedicate his life helping those who lived in the darkness of mental illness.


It’s time for change. It’s time to end the stigmatization of mental illness and make mental health a priority. It’s time to devote research and money to battle these diseases; it’s time to show compassion and change our community through love and support. Let us be shining stars for each other, glimpses of hope in our world."

——艾伦的朋友

战斗

那天是1月29日,我正要去教堂。
我意识到你的计划后就给你打了电话
我告诉过你,你被爱着,一切都会好起来的。
我告诉过你,有人关心你,而且还有其他方法可以减轻你的痛苦。
你说过你的生命无关紧要。
你没想到失去你会对这么多人造成影响。
我一直跟你通电话,直到听到警察的声音。
大约一周后,你给我发了短信。
“谢谢你救了我的命。”
很多人都为我此刻的活着付出了代价——
你也是其中之一。

下次你没打电话的时候
你几天前就提出要出来玩。
但我很忙。
1月7日,大约10:45。
我当时坐在餐桌旁做作业。
我听到妈妈的脚步声从走廊传来。
“安娜,你看。”
我花了点时间才理解我读到的内容。
“艾伦在医院去世了”
“不,不,不,不,不!”
我倒在了母亲的怀里。
接下来的两个小时里,我只能不停地颤抖和哭泣。
我不得不把这个坏消息告诉朋友们。

我当时在学校体育馆。
等待集会开始
成千上万的孩子挤满了看台
我周围充满了谈笑声。
突然,我看到了你严肃的脸
然后你就消失在人群中了。
我花了十五秒钟找你。
后来我意识到这是不可能的。
我的心猛地一沉。
感觉就像我又一次失去了你。

你离开我们之后,我们经历了很多次这样的时刻。
我会走进教室
看到一些东西,让我想起了你。
一个跟你背包一模一样的背包
蓝色底色,灰色饰边
我当时就想,“哦,艾伦来了”
但随后,失望之情便会袭来。
我会记住的。

葬礼之后
我们都坐在那条长长的长椅上。
凝视着你的棺材
你父亲带着众多花束中的一束来了。
他递给我们每人几个
番红花、萱草和红玫瑰。
我们各自上前道别。
我走到你的棺材前,凝视着……
我曾经认识的那个活泼、聪明、喜爱泰迪熊的男孩还在那里。
我轻声说道“再见,艾伦”,并在棺木上印下一个吻。

一个月后,我和妈妈开车来到你家门前。
上次我去的时候,你邀请我去摘李子。
我当时坐在你的房间里,你给我看了你最新的照片。
我找到了你的泰迪熊和毛绒胡萝卜。
这次我走进你家,你不在家。
我坐在沙发上,妈妈抱着你妈妈,我安慰你爸爸。
面对他们的眼泪,我们无能为力。
临走前我请求参观一下你的房间。
你父母把你送到医院那天的一切,都和那天一模一样。
毯子乱糟糟的。
但衣橱却一尘不染。
你最爱的那根胡萝卜孤零零地放在你的床上。
我拼命忍住不让你的父母看到我哭
车门一关上,我就嚎啕大哭起来。

回想起来,我知道你当时感到孤独
你觉得没有人理解你
我们遇到了一些问题,但没有你们的那么棘手。
我们目睹了你挣扎求生、与心魔抗争的艰辛历程。
我们来回拉锯
先是充满希望,然后又感到绝望
先是兴奋,然后是害怕
先是松了口气,然后感到难过。
当你结束自己的生命
你也拿走了我们的一些。
因为你的病让你痛苦不堪。
以及所有爱你、关心你的人。

你的遭遇让我们所有人都意识到精神疾病的真实存在。
它是一种类似癌症、心脏病或糖尿病的疾病。
必须认真对待并妥善处理。
即使如此,也无法保证万无一失。

我们生命中拥有朋友是有原因的。
我们应该互相支持,互相鼓励。
谈论我们的问题不是负担,而是人之常情。
艾伦,你教会了我们,我们必须接受自己并非总是一切安好。
如果我们遇到困难,寻求帮助非常重要。
因为生命是宝贵的。

——艾伦的朋友

一个兄弟,以及更多。

对我来说,艾伦就是这样的人。

 

“我认识的最鼓舞人心、最真诚、最坚强的人之一,悄然、不期而至地走进了我的生活。他才华横溢,却又难以捉摸;我钦佩他强大的自信和渊博的智慧,也欣赏他的直率和诗意的语言表达。我从未见过像他这样复杂而又深邃的人。随着对他了解的加深,我确信他会改变世界,让世界变得更美好,无论是通过救助流浪狗,还是帮助其他患有精神疾病的人,因为他不想让任何人经历他每天所承受的痛苦。虽然他已无法继续追逐这个梦想,但它会通过我继续传承下去,他的记忆也将永存。”

——艾伦的妈妈

艾伦身边围绕着疼爱他的父母、兄弟、祖父母、支持他的老师和朋友,但精神疾病仍然让他感到极度孤独。许多不同宗教信仰的人都在为艾伦的康复祈祷。

 

当艾伦遭受巨大的精神痛苦时,他说:“我宁愿得癌症。那种感觉就像身处一个没有门窗的黑暗房间,脚下烈火熊熊。这仅仅是抑郁症痛苦的百分之二,而我能用语言来描述这种痛苦。就像有个邪恶的双胞胎住在我的身体里;他最了解我,我根本无法摆脱他。我最珍视的东西,他总能找到最佳的攻击方式。每当我制定出有效的反击计划,他总能找到更好的策略来应对。抑郁症、强迫症和边缘型人格障碍像潮水般袭来。如果其中一种发作,我还能应付。但如果三种同时发作,我就彻底崩溃了。”他的痛苦真实而难以忍受,却又无形无影。没有体温计显示发烧,没有影像检查显示体内有肿块,也没有血液检查显示白细胞计数升高。艾伦曾说过:“我的眼睛总是飞蚊症很严重,以前我很烦恼。后来我学会了忽略它们,把注意力集中在我想看的东西上,它们就不再困扰我了。我也会学会用同样的方法来应对我的强迫症强迫性思维。”艾伦意志坚定,但他无法像退烧一样,靠意志力摆脱强迫症的症状。(将这些句子移到本段。)

 

精神障碍是真实存在的疾病,它使数百万人丧失生活能力,甚至夺走数千人的生命。由于精神障碍也是大脑的生理疾病,因此应该像对待生理疾病一样,对其进行同等的认识和治疗。究竟是什么原因导致大脑向患者发出极其消极和自我毁灭的想法?我们需要更好的诊断方法来分析大脑,从而发现精神障碍症状的根源。我们需要开展更多基础研究,寻找治疗此类疾病的方法。精神障碍并非罕见,但人们却很少谈论它们。它们之所以令人恐惧,是因为人们对它们知之甚少。人们之所以能够战胜许多其他疾病,是因为有知识渊博的医护人员和合适的治疗方法。当人们开始谈论精神疾病、关注它们并加深对它们的了解时,同样的情况也会发生在精神疾病领域。

 

艾伦在重症监护中心接受治疗期间,在写给高中体育老师的信的结尾写道:“抑郁症很可怕,强迫症更糟,但我很坚强。”艾伦的确很坚强,但他无法像没有合适抗生素的人那样,靠坚强战胜精神疾病。

 

在艾伦的葬礼上,他的体育老师说:“艾伦很坚强。即使像艾伦这样坚强的人也会被抑郁症打败。必须采取措施来解决这个问题。”

 

艾伦·胡基金会致力于帮助患有精神疾病的人们过上更好的生活。

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