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胡艾伦基金会标志

Alan的故事

Alan Hu微笑

童年

Alan Hu婴儿时期
Alan Hu童年时的照片
Alan Hu采摘蔬菜

當醫生把呱呱墜地的小Alan放在我胸口上時,他立刻睜開眼睛尋找我。而我,也在他那雙明亮、深邃的眼睛里看見了未來。那一刻,任何語言都無法描述的甜蜜,瞬間永恆。

​

“Alan,你真棒!我們為你感到驕傲!”

“你們是我父母,當然會這麼說。”

 

我們常常與Alan有這樣的對話。對此,Alan似乎不以為意,而事實是,他真的很棒。早熟的他,似乎很早就發現了自己的天賦,並選擇用他們來幫助周圍的人。他誠實勇敢,忠於家人和朋友;他充滿同情心,溫柔而有詩意,他有獨立而自由的靈魂,熱愛音樂、富有創造力。

 

Alan三歲就學會了閱讀,從那以後,好奇心驅使他讀遍了能接觸到的一切。他會按照書上的步驟折出精美的摺紙花束和花瓶送我當生日禮物;也會看書自學魔術,為全家表演魔術秀;他甚至邊讀邊學,為家裡的車庫安裝了遙控按鈕。

 

記得有一次,Alan很專業的為我講解了埃博拉病毒的生成和感染後的後果-“那是世界上最可怕的疾病之一。”他嚴肅又專業的下了結論,見我神情驚訝,又馬上安慰道:“別擔心,它很罕見。”  誰想若干年後,非洲真的爆發了埃博拉疫情。我想,如果Alan還在,以他的超強好奇心和動手能力,他一定能在未來面對任何困難時找到解決問題的辦法。

 

Alan是個優秀的大提琴手。記得他剛開始學大提琴時,才學不久就抱怨租來的大提琴有問題,我們很認真的聽,也沒聽出問題。直到他第一次上完私教,回來報告說老師也說琴弦有問題。我們才驚訝於他耳朵的敏銳。短短兩個月,他就在學校樂團的座次排名中脫穎而出,從最後一排躍升為首席。

 

Alan學東西很快,興趣也很廣泛:小提琴、國際象棋、棒球、西班牙語、中文、跆拳道、射箭、游泳、鋼琴、功夫、大提琴、網球、舉重……有的只是短暫學習,有的則投入更多時間與精力。我們從不給他設限,鼓勵他自由的探索。早熟的他有時會擔心:“我好像什麼都不錯,又好像沒有一樣特別出色。“ ”沒關係,慢慢來,等你準備好了,自然而然就會更專注,做得更好。”我們總是安慰這麼安慰他。

Alan愛他的家人和朋友。他常常掛在嘴邊的一句話就是-“我弟弟是世界上最酷的小孩,大家都應該認識他。”; 他喜歡拍下爸爸媽媽牽手或跳舞的照片,然後故作老成的對我說“你們倆真可愛。”;他知道身邊每個朋友和老師的趣事,並在家裡和我們分享。艾倫對他們的愛和關心,使得我和他們成了未照面的老熟人。

 

Alan最喜歡的遊戲是對打和玩 Nerf 泡彈槍。記得有一次經他再三請求,我們允許他在家裡辦一場 Nerf 槍戰派對。他和小夥伴們提前幾天自己製作盾牌,等到派對那天,他興奮得一早就起床,一整個派對上,他和朋友們笑聲像泡彈一樣在空中飛舞。他還辦過類似的水槍大戰,甚至把家裡凌亂的車庫改造成“史詩級遊戲室”,在那裡度過無數快樂的時光。

 

Alan天性助人,與生俱來對他人的善意使得他生前一直想登記成為器官捐獻者。記得他講過這樣一個故事——一位警察去世後,他的父親將警察的心臟捐出。當Alan講述到那位父親將耳朵貼在受捐者胸口,聽到兒子的心跳時,他眼裡流露的敬意與感動,至今也感動著我。我們告訴他因為信仰的原因,爸爸媽媽對器官捐獻有所保留,不過不必著急,等他長大後可以自己決定。

 

“我什麼都有了。”Alan常這麼說。十五歲生日那年,他很認真的說不想要任何禮物,只希望每個為他慶生的朋友能捐十美元給他喜歡的慈善機構。經過一番調查,最後Alan選定了 Charity: Water,因為他相信清潔的飲用水能拯救很多人的生命。他的“生日水計劃”得到同學和朋友們的熱烈響應,最後籌得超過兩千美元。

 

那些日子里,我們的生活溫柔、安寧、充滿歡笑與希望,我們從未想過這樣的生活會戛然而止。

​青春期

感覺是很久以前的事了——平靜的生活在2016年6月被突然打斷。

 

Alan第一次向我尋求幫助。他說自己出了問題,“也許是抑鬱症、強迫症、亞斯伯格綜合症,或者別的什麼。”顯然,他像往常一樣先自己做了研究。小時候他扭傷手腕時也是這樣——那是他模仿在紐約看到的街舞動作扭到的。他拒絕我們急著處理,而是自己翻出急救手冊找治療方法,確認後才讓我們幫他處理傷口。

 

這,怎麼可能?14歲的Alan一切都很好- 他越長越高、越來越英俊;他通過選拔,連續第二年入選青年交響樂團的大提琴手;他加入了校游泳隊;他各科成績一直優異;甚至曾經內向的他告訴我,現在有了一大群死黨…

 

雖然吃驚,但我相信他的判斷,還是立刻帶他去看了兒科醫生。

 

在此之前,Alan從未得過重病或嚴重受傷,唯一一次急診是大腳趾撕裂:醫生用無菌鹽水清洗、上麻藥、拍片確認無骨折、縫了兩針,並給了專用鞋防止彎曲。四周後,傷口痊癒無恙。這個“急診驚魂“一度成了他和朋友們吹噓的“英勇經歷”。

Alan Hu特写照片
Alan Hu带着行李
Alan Hu在学校
Alan Hu演奏大提琴

開始治療

剛開始,出於對精神疾病的有限瞭解,我們覺得它像腳趾傷那樣,一定可以很快治好。然而,隨著瞭解的加深,我們很快意識到, 心理健康體系是一個和生理疾病完全不一樣的世界。生理疾病可以通過驗血,形像等檢查很快確診,而精神疾病只能依靠患者的自述來診斷和治療——沒有驗血、沒有X光、沒有MRI。而藥物治療更是一個反復試錯的過程,沒有人能告訴我們預後。一切,只能靠Alan和我們自己一點點的摸索。

2016年8月,Alan開始與一位經驗豐富的大學兼臨床心理學教授合作接受治療。儘管Alan積極努力的配合,治療效果有限。幾次治療之後,醫生覺得單純心理治療還不能幫到Alan,建議精神科醫生介入。起初,我們有些擔心精神類藥物對發育中的大腦有副作用。但是隨著病情的一天天的加重,我們轉而寄希望於找到一種能緩解Alan病症的藥。

 

在治療期間,Alan傾盡全力配合。他感到不舒服時會主動去找輔導員,最多時一周要見心理醫生四五次,除此之外,精神科醫生隔周復診,根據情況隨時換藥。在短短四個月,他試了七種藥物,很不幸,所有的藥對Alan的治療都沒有奏效。

 

黑暗迅速吞噬了Alan——某種我們無法理解的變化徹底擾亂了他的自我認識,使他陷入極端的自我厭惡。與此同時,可怕的侵入性思維晝夜折磨著他,他開始失眠。雖然他努力配合治療,但情況越來越糟。九月,他因病退出遊泳隊和樂團,十月,他開始出現自殘行為,十二月,他因自殺風險住院,2017年2月再次入院。這些經歷令他深受挫折,失望之下,他停藥,拒絕再見醫生。

田野中的Alan Hu

無奈之下,我們改由另一位精神科醫生接手。此時的Alan已不再信任心理治療。但是新醫生憑借技巧與耐心,慢慢贏得了他的信任。治療似乎見效了。就在我們稍感寬慰時,治療又出現了反復,Alan在2017年夏天停藥,他說:“我不想藥物改變我的個性。”整個夏天,醫生都在勸他復藥。十年級開學後,Alan無法正常上學,於是我們送他去了密集治療中心,等病情好轉後,Alan出院並開始接受家庭治療。與此同時,我們又找了一位辯證行為療法(DBT)專家,與Alan契合良好。等病情穩定後,為了減輕他的壓力,Alan轉入了一所私立一對一教學的學校。

 

那時的Alan重拾對治療的信心,也終於露出笑容。他說:“我信任我的醫生,他知道自己在做什麼。我可以對他敞開心扉,他知道如何引導我…治療時我太投入了,以至於治療後感到大腦一片空白。“  2017年12月,他還說:“我的醫生是我的治癒者。他找到了適合我的藥。我將來也要成為精神科醫生,去治癒別人。我還要革新精神病院的住院系統…”他終於走在康復的路上…

 

然而——那枚深埋的炸彈最終毫無示警的突然爆炸,摧毀了一切。2018年1月7日,我們摯愛的Alan離開了這個世界,年僅十五歲。

Alan的朋友们表达了他们的感受。

——作者:Jazmine

“Alan在我生命中停留的时间虽然短暂,但却是我青春期最宝贵的时光。他教会了我耐心、美德、爱和善良;他每天都展现出我需要看到和陪伴的这些品质。我相信是上帝指引我遇见了艾伦,因为他就像一位天使。他乐于教导他人许多他远超同龄人的智慧。这些智慧并非物质层面的,而是心灵、身体和灵魂的方方面面,否则我永远也无法领悟。我无比想念他,日日思念,但我知道他以他塑造我的方式以及他教导我如何生活的方式与我同在。我希望他的精神遗产不仅能被我传承下去,也能被所有听到他故事的人铭记和珍视。”

——Alan的朋友

“我根本无法用语言来形容Alan Hu这个人。虽然我认识他时间不长,但很明显他非常出色。这绝非奉承,而是发自肺腑的真心话。你去问问他的任何一位朋友,我相信他们都会对他赞不绝口。尽管他患有抑郁症,但他仍然是我见过的最体贴、最善解人意的人。正因为他自己也曾经历过抑郁,他才更能理解人们的痛苦,并帮助我们每个人走出困境。从这个意义上说,他就像一把钥匙,将我们从各自的牢笼中解救了出来。”

​

艾伦是个天才——我们都知道。有一次,我们另一个朋友跟我说,如果艾伦没有抑郁症,他会是我们所有人中最有成就的人。即便如此,他依然雄心勃勃。他声称自己25岁就能成为百万富翁,而我相信他。他有着宏伟的人生规划,每一个都雄心勃勃,却又合情合理,因为那是他。我从未遇到过,也再没遇到过像他那样充满自信和决心的人。

​

此外,他还能创作出诗歌杰作,还能和朋友连续几天下棋。他的大提琴演奏能深深打动每一个聆听者。最重要的是,他自信满满。

​

对我个人而言,艾伦是无比珍贵的人。从分享歌曲和梦想,到最终发展成更深厚的感情,他似乎一直都在我身边。虽然这段感情最终未能长久,但他给予我的远不止这些,我将永远心怀感激。

​

所以,谢谢你来到这个世界,谢谢你如此坚强地走到今天,谢谢你在我们的生活中扮演如此稳定和安全的角色。谢谢你在绝望面前拥有如此坚定的信念,谢谢你相信我,谢谢你在那一刻终于找到了活下去的理由,即使它短暂。

​

反过来,我希望我们至少能有一段时间,成为你夜空中的繁星,即使没有月亮,也努力照亮你的夜晚。我真的很想念你,而且会永远想念你。

作者:Alicea

「天空點綴著無數火花; 它們都是火焰,每一顆都閃耀著光芒; 但其中只有一顆佔據著它的位置。 」 ——莎士比亞,《尤利烏斯·凱撒》

艾倫從一開始就光芒四射。他是個聰明的孩子,他自己也深知這一點。儘管只有十三歲,他說話卻像個學者,日常用語中常運用一些異常複雜的詞彙。由於他求知欲旺盛,總是覺得學校生活枯燥乏味,對那些大家被迫上的枯燥課程感到不滿。他對知識的渴望永無止境,他如飢似渴地閱讀書籍,像海綿一樣吸收著他所接觸到的一切。他如一顆璀璨的寶石,燃燒著對學習的熱愛和永無止境的好奇心。 當我仰望星空,看到那些令人嘆為觀止的星座時,我會想起他用文字描繪的畫面。他創作了一幅傑作,一幅他靈魂深處無比美麗的畫卷。每一個字都飽含真情,精心串聯,就像上帝很久以前將繁星點綴在夜空中,創造出那些令我們敬畏的星座一樣。

他開心的時候,眼睛像星星一樣閃閃發光。他會抱著心愛的泰迪熊達達,臉上掛著燦爛的笑容,在房間裡翩翩起舞。他的眼中總是閃爍著一絲頑皮,一股無法阻擋的光芒在他如黑曜石般的眼眸中閃閃發光。他擁有孩子般的天真爛漫,卻也擁有長者般的智慧,彷彿擁有無數的故事可以說出來。 艾倫胡,我們夜空中的北極星。祂總是陪伴在祂所愛的人身邊,在我們身處黑暗之時,默默地照亮前路。他始終如一,值得信賴。每當我的思緒被紛亂的思緒淹沒,陷入迷茫和混亂時,他就是我的依靠。我們會一起仰望星空,靜靜地享受著天空的寧靜,而喧囂的世界仍在繼續運作。 當他繼續在夜色中燃燒時,黑暗卻威脅著要熄滅他的火焰。他的「心魔」讓他感受到難以言喻的痛苦,但這痛苦卻無形無跡。他得了一種無法檢測的疾病,不像癌症會表現出任何生理症狀。看著他那麼痛苦,我既害怕又沮喪,因為我什麼也做不了。而且,全世界都沒有人知道該怎麼治好他。

他是個鬥士。為了對抗困擾他的精神疾病,他努力保持最佳的身體狀態。到了高二,他已經可以硬舉300磅了。艾倫告訴我,他諮詢過許多心理學家和精神科醫生,考慮過無數種治療方案,包括不同的藥物組合。但沒有人能確定這些方案是否有效。 他的病情時好時壞。他曾復發,住院過一段時間,缺課也越來越多。然而,當艾倫開始服用一種似乎能讓他走上康復之路的新藥時,一絲希望出現了。 2018年1月,艾倫加入了天上的繁星。就這樣,他離開了我的身邊。那個像兄弟一樣、像摯友一樣的男孩,走了。我再也看不到他燦爛的笑容,聽不到他那充滿諷刺意味的聲音。我再也讀不到他的詩,也再也跟他一起去攝影探險了。 即使在陰雲密布、星光黯淡的夜晚,我們也知道我們的星星就在那裡,比以往任何時候都更加閃耀,永遠在我們心中。在悲傷的黑暗中,我找到了他,找到了我們每個人心中他點燃的光。他的故事——他的遺志——將繼續燃燒。 不幸的是,越來越多人被診斷出患有精神疾病,儘管科技進步,精神疾病仍然是未知的領域。缺乏認知和研究導致我們至今仍無有效的治療方法。無數人受到精神疾病的影響;在美國,約有4000萬成年人患有焦慮症,約有1610萬人患有重度憂鬱症。此外,被診斷為精神疾病的人的家人和朋友也深受其害。然而,我們生活在一個忽視心理健康的社會,這使得那些需要治療的人無法尋求專業協助。 儘管內心充滿掙扎,艾倫仍然渴望幫助他人。他希望確保沒有人會像他一樣遭受痛苦,經歷他所經歷的煉獄般的折磨。他夢想成為一名精神科醫生,畢生致力於幫助那些生活在精神疾病黑暗中的人們。 是時候做出改變了。是時候消除對精神疾病的歧視,並將心理健康放在首位了。是時候投入研究和資金來對抗這些疾病了;是時候展現同情心,用愛與支持來改變我們的社區了。讓我們彼此成為閃耀的星辰,成為這個世界上的希望之光。

——艾伦的朋友

战斗

​

那天是1月29日,我正要去教堂。
我意识到你的计划后就给你打了电话
我告诉过你,你被爱着,一切都会好起来的。
我告诉过你,有人关心你,而且还有其他方法可以减轻你的痛苦。
你说过你的生命无关紧要。
你没想到失去你会对这么多人造成影响。
我一直跟你通电话,直到听到警察的声音。
大约一周后,你给我发了短信。
“谢谢你救了我的命。”
很多人都为我此刻的活着付出了代价——
你也是其中之一。

​

下次你没打电话的时候
你几天前就提出要出来玩。
但我很忙。
1月7日,大约10:45。
我当时坐在餐桌旁做作业。
我听到妈妈的脚步声从走廊传来。
“安娜,你看。”
我花了点时间才理解我读到的内容。
“艾伦在医院去世了”
“不,不,不,不,不!”
我倒在了母亲的怀里。
接下来的两个小时里,我只能不停地颤抖和哭泣。
我不得不把这个坏消息告诉朋友们。

​

我当时在学校体育馆。
等待集会开始
成千上万的孩子挤满了看台
我周围充满了谈笑声。
突然,我看到了你严肃的脸
然后你就消失在人群中了。
我花了十五秒钟找你。
后来我意识到这是不可能的。
我的心猛地一沉。
感觉就像我又一次失去了你。

你离开我们之后,我们经历了很多次这样的时刻。
我会走进教室
看到一些东西,让我想起了你。
一个跟你背包一模一样的背包
蓝色底色,灰色饰边
我当时就想,“哦,艾伦来了”
但随后,失望之情便会袭来。
我会记住的。

​

葬礼之后
我们都坐在那条长长的长椅上。
凝视着你的棺材
你父亲带着众多花束中的一束来了。
他递给我们每人几个
番红花、萱草和红玫瑰。
我们各自上前道别。
我走到你的棺材前,凝视着……
我曾经认识的那个活泼、聪明、喜爱泰迪熊的男孩还在那里。
我轻声说道“再见,艾伦”,并在棺木上印下一个吻。

​

一个月后,我和妈妈开车来到你家门前。
上次我去的时候,你邀请我去摘李子。
我当时坐在你的房间里,你给我看了你最新的照片。
我找到了你的泰迪熊和毛绒胡萝卜。
这次我走进你家,你不在家。
我坐在沙发上,妈妈抱着你妈妈,我安慰你爸爸。
面对他们的眼泪,我们无能为力。
临走前我请求参观一下你的房间。
你父母把你送到医院那天的一切,都和那天一模一样。
毯子乱糟糟的。
但衣橱却一尘不染。
你最爱的那根胡萝卜孤零零地放在你的床上。
我拼命忍住不让你的父母看到我哭
车门一关上,我就嚎啕大哭起来。

​

回想起来,我知道你当时感到孤独
你觉得没有人理解你
我们遇到了一些问题,但没有你们的那么棘手。
我们目睹了你挣扎求生、与心魔抗争的艰辛历程。
我们来回拉锯
先是充满希望,然后又感到绝望
先是兴奋,然后是害怕
先是松了口气,然后感到难过。
当你结束自己的生命
你也拿走了我们的一些。
因为你的病让你痛苦不堪。
以及所有爱你、关心你的人。

​

你的遭遇让我们所有人都意识到精神疾病的真实存在。
它是一种类似癌症、心脏病或糖尿病的疾病。
必须认真对待并妥善处理。
即使如此,也无法保证万无一失。

​

我们生命中拥有朋友是有原因的。
我们应该互相支持,互相鼓励。
谈论我们的问题不是负担,而是人之常情。
艾伦,你教会了我们,我们必须接受自己并非总是一切安好。
如果我们遇到困难,寻求帮助非常重要。
因为生命是宝贵的。

——Alan的朋友

一个兄弟,以及更多。

对我来说,Alan就是这样的人。

 

“我认识的最鼓舞人心、最真诚、最坚强的人之一,悄然、不期而至地走进了我的生活。他才华横溢,却又难以捉摸;我钦佩他强大的自信和渊博的智慧,也欣赏他的直率和诗意的语言表达。我从未见过像他这样复杂而又深邃的人。随着对他了解的加深,我确信他会改变世界,让世界变得更美好,无论是通过救助流浪狗,还是帮助其他患有精神疾病的人,因为他不想让任何人经历他每天所承受的痛苦。虽然他已无法继续追逐这个梦想,但它会通过我继续传承下去,他的记忆也将永存。”

——Alan的妈妈

艾伦身边围绕着疼爱他的父母、兄弟、祖父母、支持他的老师和朋友,但精神疾病仍然让他感到极度孤独。许多不同宗教信仰的人都在为艾伦的康复祈祷。

 

当艾伦遭受巨大的精神痛苦时,他说:“我宁愿得癌症。那种感觉就像身处一个没有门窗的黑暗房间,脚下烈火熊熊。这仅仅是抑郁症痛苦的百分之二,而我能用语言来描述这种痛苦。就像有个邪恶的双胞胎住在我的身体里;他最了解我,我根本无法摆脱他。我最珍视的东西,他总能找到最佳的攻击方式。每当我制定出有效的反击计划,他总能找到更好的策略来应对。抑郁症、强迫症和边缘型人格障碍像潮水般袭来。如果其中一种发作,我还能应付。但如果三种同时发作,我就彻底崩溃了。”他的痛苦真实而难以忍受,却又无形无影。没有体温计显示发烧,没有影像检查显示体内有肿块,也没有血液检查显示白细胞计数升高。艾伦曾说过:“我的眼睛总是飞蚊症很严重,以前我很烦恼。后来我学会了忽略它们,把注意力集中在我想看的东西上,它们就不再困扰我了。我也会学会用同样的方法来应对我的强迫症强迫性思维。”艾伦意志坚定,但他无法像退烧一样,靠意志力摆脱强迫症的症状。(将这些句子移到本段。)

 

精神障碍是真实存在的疾病,它使数百万人丧失生活能力,甚至夺走数千人的生命。由于精神障碍也是大脑的生理疾病,因此应该像对待生理疾病一样,对其进行同等的认识和治疗。究竟是什么原因导致大脑向患者发出极其消极和自我毁灭的想法?我们需要更好的诊断方法来分析大脑,从而发现精神障碍症状的根源。我们需要开展更多基础研究,寻找治疗此类疾病的方法。精神障碍并非罕见,但人们却很少谈论它们。它们之所以令人恐惧,是因为人们对它们知之甚少。人们之所以能够战胜许多其他疾病,是因为有知识渊博的医护人员和合适的治疗方法。当人们开始谈论精神疾病、关注它们并加深对它们的了解时,同样的情况也会发生在精神疾病领域。

 

艾伦在重症监护中心接受治疗期间,在写给高中体育老师的信的结尾写道:“抑郁症很可怕,强迫症更糟,但我很坚强。”艾伦的确很坚强,但他无法像没有合适抗生素的人那样,靠坚强战胜精神疾病。

 

在艾伦的葬礼上,他的体育老师说:“艾伦很坚强。即使像艾伦这样坚强的人也会被抑郁症打败。必须采取措施来解决这个问题。”

 

艾伦·胡基金会致力于帮助患有精神疾病的人们过上更好的生活。

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